中新網(wǎng)9月15日電日前，由罕見病發(fā)展中心(CORD)發(fā)起，BD中國協(xié)辦的“準(zhǔn)媽媽新生兒篩查講堂”，在北京協(xié)和醫(yī)院正式開課，將預(yù)防出生缺陷特別是遺傳性疾病以及新生兒篩查的知識傳遞給更多沉浸在幸福中的準(zhǔn)媽媽們，讓每一名媽媽都能擁有正常、健康的寶寶。
中國是世界上出生缺陷的高發(fā)國家之一，每年的出生缺陷兒數(shù)量約占全世界的20%。“出生缺陷”不僅是兒童殘疾和死亡的重要原因，同時也是造成棄嬰問題最主要的“幕后推手”，日益成為困擾家庭、醫(yī)療機構(gòu)的嚴(yán)重的社會問題。
協(xié)和醫(yī)院婦產(chǎn)科副教授馬良坤說：“我國在2005年就確立了‘預(yù)防出生缺陷日’，并積極呼吁全世界關(guān)注出生缺陷。多年來投入大量人力、物力，致力于出生缺陷的診斷和干預(yù)，并通過三級預(yù)防措施力求降低出生缺陷的發(fā)生率。因此，大力宣傳出生缺陷的預(yù)防知識，女性要從維持身心健康、做好孕前咨詢準(zhǔn)備、定期孕前檢查、接受規(guī)范的產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷，同時配合新生兒篩查等多個方面著手，最大程度地降低出生缺陷的發(fā)生，讓全社會都認(rèn)識到預(yù)防出生缺陷的重要性，普及維持女性健康、預(yù)防出生缺陷的知識，需要我們每個人立刻行動起來。”
作為罕見病發(fā)展中心創(chuàng)始人之一，同樣身患遺傳性疾病的黃如方在新篩講堂上說：“80%以上的罕見疾病是由于遺傳和基因缺陷所致。新生兒篩查作為針對嚴(yán)重的遺傳性疾病進(jìn)行的早期篩查，可以通過早診斷、早治療來逆轉(zhuǎn)人生的悲劇。遺憾的是，我國目前大約還有20%的新生兒沒有接受新生兒疾病篩查項目。”他在活動現(xiàn)場反復(fù)提到：“新生兒篩查真的太重要了，做這個‘準(zhǔn)媽媽講堂’就是為了引起社會各界，尤其是準(zhǔn)媽媽們對新篩重要性的重視和關(guān)注。”
出生缺陷新生兒之殤
出生缺陷，指的是嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu)、功能或代謝異常。據(jù)統(tǒng)計，目前我國出生缺陷總發(fā)生率約為5.6%，隨著近幾年生育高峰期的到來，我國每年大約有80萬至120萬個缺陷兒出生。被稱為“平均每30秒就有一名缺陷兒出生”。其中，除20%~30%的患兒經(jīng)早期診斷和治療可以獲得較好生活質(zhì)量外，30%~40%的患兒在出生后死亡，約40%將成為終生殘疾。
長期治療和照顧這些出生缺陷的患兒將許多家庭帶入了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)困境，大部分患兒生存質(zhì)量和生活狀態(tài)令人堪憂。
孩子，往往是牽動整個家庭幸福的紐帶，擁有一個健康的寶寶是每一個父母最大的心愿。然而，卻有這么一群“折翼的天使”，人生還未開始就已經(jīng)指向悲劇。新生兒缺陷，不僅是生命之殤，也是整個家庭的災(zāi)難。
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