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少女患少見骨溶解癥 髖骨逐漸溶解消失

發(fā)布時間: 2009-06-18 16:47:48      來源:生命時報

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對處于花樣年華的22歲的劉婭婭來說,這五年像一場揮散不去的噩夢,她唯一能做的,只能是一次又一次堅強地面對手術,一天又一天地苦苦祈禱,只希望自己的骨頭不再繼續(xù)溶解消失。

  對對于大多數(shù)女孩來說,18歲到22歲是生命中最絢爛的年齡:在大學校園里徜徉,與同學在青山綠水間流連,和男朋友在月光下漫步———青春年華是多么美妙??!然而,上天有時候卻是有失公允的,對同樣處于花樣年華的22歲的劉婭婭來說,這五年卻像一場揮散不去的噩夢,她唯一能做的,只能是一次又一次堅強地面對手術,一天又一天地苦苦祈禱,只希望自己的骨頭不再繼續(xù)溶解消失。

  五年來,一種極其罕見的怪病一直在侵襲著年輕的婭婭。這種病叫骨溶解癥,它讓婭婭的髖骨正在不明原因地神秘溶解消失。據報道,這種病例全世界僅有不到200個,關于治療方法的記載更是少之又少。如果病情得不到效控制,婭婭可能因全身骨骼溶化危及生命。

  臥床5年仍很樂觀

  6月12日下午,北京很熱,強烈的陽光刺得人睜不開眼。但剛剛轉院到北京大學第三醫(yī)院(以下簡稱北醫(yī)三院)中央黨校院區(qū)腫瘤病房的婭婭,卻正靠在病床上,努力往窗外看。婭婭忽閃著黑色的大眼睛說,她喜歡夏天燦爛的陽光,因為可以穿好看的裙子。

  第一眼看到病床上的婭婭時,她穿著肥大的病號服,她粉嘟嘟的臉上一直掛著笑,乍一看,就像一個普通的健康女孩。“醫(yī)生說,只要我積極配合治療,我的病就會慢慢好的。”婭婭說著,臉上露出希冀的笑容。

  但記者發(fā)現(xiàn),婭婭搭在病床上左腿腫脹得很大,比起右腿來,足足粗了一圈。“這條腿一直這么直挺挺的,已經有五年多了。”婭婭說話時,她眼里流露出的憂郁與無奈,讓人不得不承認,疾病正在無情地襲擊著這個可愛的女孩。她告訴記者,平時她就只能那么斜靠在床頭,不能坐直,不然就會引發(fā)髖部的疼痛。在親人的幫助下,她基本能生活自理,可是,為了避免髖骨再次骨折,她不能下床,甚至不能經常坐輪椅外出———坐久了,髖部也會疼。

  全球罕見的怪病

  那么,婭婭得的到底是什么病呢?北京大學第三醫(yī)院(以下簡稱為北醫(yī)三院)骨科關節(jié)組的主治醫(yī)師李子劍告訴記者,婭婭得的病叫骨溶解癥,這種病十分罕見。在診斷、治療過程中,骨科醫(yī)生們查找了很多資料,決定先為她置換壞掉的關節(jié),這樣一方面能治好折斷的髖骨,另一方面希望能阻止疾病繼續(xù)溶解侵蝕周圍的骨骼。“沒想到骨骼在繼續(xù)溶解,現(xiàn)在已經開始侵蝕右側髖骨,骨科手術已經不能解決問題。”

  那么,什么是骨溶解癥呢?據報道,這種病可能發(fā)生在鎖骨、肩胛骨、肱骨、頸椎等身體多個部位,因為前期沒有明顯癥狀,發(fā)現(xiàn)時大多已經造成骨折或損傷神經了。2005年英國報道了第一例骨溶解癥患者,在照X光片時,4歲的阿列克斯被發(fā)現(xiàn)下頜骨竟已經完全“消失”!重新移植了一塊下頜骨后,換上的骨頭同樣也在逐漸“溶解”……英國醫(yī)生對此束手無策。骨溶解癥的治療目前尚無理想的方法,國外醫(yī)生曾嘗試用放射促使溶解骨再礦化,但不能阻止病變發(fā)展。

  談起骨溶解癥,李子劍說:“這種病真的非常罕見,因為病例本來就少,醫(yī)學界根本沒有辦法進行系統(tǒng)研究,也就沒有專門的治療方法。”據醫(yī)生介紹,骨溶解癥又稱鬼怪骨、巨大溶骨綜合征,這是一種骨局部大量毛細血管竇及纖維組織增生,并伴有骨溶解為特征的罕見疾病。發(fā)病機理現(xiàn)在還不清楚,常誤診為腫瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病變起自一骨,逐漸侵及鄰骨及周圍軟組織,有自限傾向。“這種疾病程度難以預測,輕者受累骨功能有不同程度影響,少數(shù)病例病變侵及重要器官而致死。”

  面對婭婭的這種病情,北醫(yī)三院組織了全院的專家進行會診,但除了嘗試用放療阻止惡化,依然沒有想出其他辦法。李子劍告訴記者:“放療可能會帶來一些副作用,也不一定能治好她。因為專業(yè)所限,我們骨科醫(yī)生已經無能為力了,希望基因醫(yī)學領域方面的專家有辦法能幫幫這個孩子。”給婭婭做過手術的醫(yī)生劉巖也呼吁:“醫(yī)學界如果有其他辦法,希望能盡快與三院聯(lián)系,一起來救救孩子。”

  在北京三院骨科病房,曾與婭婭同病房的病人告訴記者:“這個小姑娘很懂事,總在電話里跟爸爸說她很好,讓爸爸放心。人也很堅強,還總安慰病友,真希望她能治好??!”

  姐姐愿為妹妹賣腎

  說起婭婭的病情和治療,比她大4歲的大姐娜娜是最清楚的。記者見到娜娜時,她正在北醫(yī)三院骨科病房復印婭婭的病歷。一提起妹妹的病,娜娜眼睛就紅了,哽咽地說:“婭婭從小就聽話,心地很善良,你說怎么就得了這種怪病呢?”

  婭婭的老家在甘肅禮縣八房村,因為家里窮,婭婭一開始需要錢做手術時,娜娜回家挨個去敲鄉(xiāng)親們的門,還給在北京打工的老鄉(xiāng)打了很多電話,湊了2萬塊錢,交到醫(yī)院。“雖然欠了不少債,但想到過一個月妹妹就康復了,我一點也沒猶豫。”

  在北京治療的這3年,娜娜在朝陽找了一個照顧老人的工作,工資全部用來給妹妹治病。但錢還是不夠,媽媽就去撿破爛,婭婭一邊養(yǎng)病,一邊還在租來的房子里靠給附近的服裝廠釘扣子掙錢。因為付不起來回奔波的路費,在這3年里,婭婭一家都是分開生活的:她們母女三人都沒回過家,家里的爸爸哥哥也沒來過北京。剛毅的姐姐緊緊拉住了記者的手說“骨科醫(yī)生已經沒辦法了,你們如果知道哪能治,一定告訴我,就是再窮,賣了腎我也要給妹妹治。”

  將樂觀進行到底

  雖然病得很嚴重,但婭婭從不訴苦。她悄悄告訴記者,晚上想起自己的病來,她常常偷偷掉眼淚,但白天醒來她總是去安慰年邁的媽媽和辛苦的姐姐,“她們?yōu)榱宋腋冻鎏嗔?,我再不多點笑,她們會更難過的。”

  記者問婭婭,如果病治好了,她有什么打算,婭婭變得很興奮,她說想留在北京,找一份自食其力的工作,掙錢還債。她以前跟著張阿姨去過一次頤和園,覺得那里很美,她想等病好了,能在夏天穿上裙子去頤和園拍照。“如果有可能的話,我最想做的事情是去看看海豚,我在報紙上看到過海豚的文章和圖片,覺得它們特別可愛,真想親眼看一看。”

  在婭婭講述過程中,媽媽和姐姐一直在落淚,病房里打掃衛(wèi)生的護士也不禁濕了眼眶。但婭婭始終在努力微笑,即使有淚水,也很快用手輕輕拭去。記者始終被婭婭的堅強和對生命的熱愛所感動著。不明白病魔為什么要纏住一個這樣可愛鮮活的生命。

  采訪結束走出病房,在電梯里,記者的淚水終于滑落。面對如此罕見的疾病,我們能做的,也許就是呼吁醫(yī)生和好心的人都來幫幫婭婭,就是為這個堅強的女孩子和家庭一些鼓勵與溫情。買了一些水果,記者重新回到病房,告訴婭婭和她的家人,一定要將樂觀堅持到底,因為會有更多的人來幫助他們。

  編后:如果您知道治療骨溶解癥的最新資訊和方法,請撥打本報編輯部電話010-65363784,為婭婭伸出援手吧。
                                                                   (責任編輯:唐鳳媛)

標簽閱讀: 少女 骨溶解 髖骨

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