對對于大多數(shù)女孩來說，18歲到22歲是生命中最絢爛的年齡：在大學校園里徜徉，與同學在青山綠水間流連，和男朋友在月光下漫步———青春年華是多么美妙??！然而，上天有時候卻是有失公允的，對同樣處于花樣年華的22歲的劉婭婭來說，這五年卻像一場揮散不去的噩夢，她唯一能做的，只能是一次又一次堅強地面對手術，一天又一天地苦苦祈禱，只希望自己的骨頭不再繼續(xù)溶解消失。
五年來，一種極其罕見的怪病一直在侵襲著年輕的婭婭。這種病叫骨溶解癥，它讓婭婭的髖骨正在不明原因地神秘溶解消失。據報道，這種病例全世界僅有不到200個，關于治療方法的記載更是少之又少。如果病情得不到效控制，婭婭可能因全身骨骼溶化危及生命。
臥床5年仍很樂觀
6月12日下午，北京很熱，強烈的陽光刺得人睜不開眼。但剛剛轉院到北京大學第三醫(yī)院(以下簡稱北醫(yī)三院)中央黨校院區(qū)腫瘤病房的婭婭，卻正靠在病床上，努力往窗外看。婭婭忽閃著黑色的大眼睛說，她喜歡夏天燦爛的陽光，因為可以穿好看的裙子。
第一眼看到病床上的婭婭時，她穿著肥大的病號服，她粉嘟嘟的臉上一直掛著笑，乍一看，就像一個普通的健康女孩。“醫(yī)生說，只要我積極配合治療，我的病就會慢慢好的。”婭婭說著，臉上露出希冀的笑容。
但記者發(fā)現(xiàn)，婭婭搭在病床上左腿腫脹得很大，比起右腿來，足足粗了一圈。“這條腿一直這么直挺挺的，已經有五年多了。”婭婭說話時，她眼里流露出的憂郁與無奈，讓人不得不承認，疾病正在無情地襲擊著這個可愛的女孩。她告訴記者，平時她就只能那么斜靠在床頭，不能坐直，不然就會引發(fā)髖部的疼痛。在親人的幫助下，她基本能生活自理，可是，為了避免髖骨再次骨折，她不能下床，甚至不能經常坐輪椅外出———坐久了，髖部也會疼。
全球罕見的怪病
那么，婭婭得的到底是什么病呢？北京大學第三醫(yī)院(以下簡稱為北醫(yī)三院)骨科關節(jié)組的主治醫(yī)師李子劍告訴記者，婭婭得的病叫骨溶解癥，這種病十分罕見。在診斷、治療過程中，骨科醫(yī)生們查找了很多資料，決定先為她置換壞掉的關節(jié)，這樣一方面能治好折斷的髖骨，另一方面希望能阻止疾病繼續(xù)溶解侵蝕周圍的骨骼。“沒想到骨骼在繼續(xù)溶解，現(xiàn)在已經開始侵蝕右側髖骨，骨科手術已經不能解決問題。”
那么，什么是骨溶解癥呢？據報道，這種病可能發(fā)生在鎖骨、肩胛骨、肱骨、頸椎等身體多個部位，因為前期沒有明顯癥狀，發(fā)現(xiàn)時大多已經造成骨折或損傷神經了。2005年英國報道了第一例骨溶解癥患者，在照X光片時，4歲的阿列克斯被發(fā)現(xiàn)下頜骨竟已經完全“消失”！重新移植了一塊下頜骨后，換上的骨頭同樣也在逐漸“溶解”……英國醫(yī)生對此束手無策。骨溶解癥的治療目前尚無理想的方法，國外醫(yī)生曾嘗試用放射促使溶解骨再礦化，但不能阻止病變發(fā)展。
談起骨溶解癥，李子劍說：“這種病真的非常罕見，因為病例本來就少，醫(yī)學界根本沒有辦法進行系統(tǒng)研究，也就沒有專門的治療方法。”據醫(yī)生介紹，骨溶解癥又稱鬼怪骨、巨大溶骨綜合征，這是一種骨局部大量毛細血管竇及纖維組織增生，并伴有骨溶解為特征的罕見疾病。發(fā)病機理現(xiàn)在還不清楚，常誤診為腫瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病變起自一骨，逐漸侵及鄰骨及周圍軟組織，有自限傾向。“這種疾病程度難以預測，輕者受累骨功能有不同程度影響，少數(shù)病例病變侵及重要器官而致死。”
面對婭婭的這種病情，北醫(yī)三院組織了全院的專家進行會診，但除了嘗試用放療阻止惡化，依然沒有想出其他辦法。李子劍告訴記者：“放療可能會帶來一些副作用，也不一定能治好她。因為專業(yè)所限，我們骨科醫(yī)生已經無能為力了，希望基因醫(yī)學領域方面的專家有辦法能幫幫這個孩子。”給婭婭做過手術的醫(yī)生劉巖也呼吁：“醫(yī)學界如果有其他辦法，希望能盡快與三院聯(lián)系，一起來救救孩子。”
在北京三院骨科病房，曾與婭婭同病房的病人告訴記者：“這個小姑娘很懂事，總在電話里跟爸爸說她很好，讓爸爸放心。人也很堅強，還總安慰病友，真希望她能治好??！”
姐姐愿為妹妹賣腎
說起婭婭的病情和治療，比她大4歲的大姐娜娜是最清楚的。記者見到娜娜時，她正在北醫(yī)三院骨科病房復印婭婭的病歷。一提起妹妹的病，娜娜眼睛就紅了，哽咽地說：“婭婭從小就聽話，心地很善良，你說怎么就得了這種怪病呢？”
婭婭的老家在甘肅禮縣八房村，因為家里窮，婭婭一開始需要錢做手術時，娜娜回家挨個去敲鄉(xiāng)親們的門，還給在北京打工的老鄉(xiāng)打了很多電話，湊了2萬塊錢，交到醫(yī)院。“雖然欠了不少債，但想到過一個月妹妹就康復了，我一點也沒猶豫。”
在北京治療的這3年，娜娜在朝陽找了一個照顧老人的工作，工資全部用來給妹妹治病。但錢還是不夠，媽媽就去撿破爛，婭婭一邊養(yǎng)病，一邊還在租來的房子里靠給附近的服裝廠釘扣子掙錢。因為付不起來回奔波的路費，在這3年里，婭婭一家都是分開生活的：她們母女三人都沒回過家，家里的爸爸哥哥也沒來過北京。剛毅的姐姐緊緊拉住了記者的手說“骨科醫(yī)生已經沒辦法了，你們如果知道哪能治，一定告訴我，就是再窮，賣了腎我也要給妹妹治。”
將樂觀進行到底
雖然病得很嚴重，但婭婭從不訴苦。她悄悄告訴記者，晚上想起自己的病來，她常常偷偷掉眼淚，但白天醒來她總是去安慰年邁的媽媽和辛苦的姐姐，“她們?yōu)榱宋腋冻鎏嗔?，我再不多點笑，她們會更難過的。”
記者問婭婭，如果病治好了，她有什么打算，婭婭變得很興奮，她說想留在北京，找一份自食其力的工作，掙錢還債。她以前跟著張阿姨去過一次頤和園，覺得那里很美，她想等病好了，能在夏天穿上裙子去頤和園拍照。“如果有可能的話，我最想做的事情是去看看海豚，我在報紙上看到過海豚的文章和圖片，覺得它們特別可愛，真想親眼看一看。”
在婭婭講述過程中，媽媽和姐姐一直在落淚，病房里打掃衛(wèi)生的護士也不禁濕了眼眶。但婭婭始終在努力微笑，即使有淚水，也很快用手輕輕拭去。記者始終被婭婭的堅強和對生命的熱愛所感動著。不明白病魔為什么要纏住一個這樣可愛鮮活的生命。
采訪結束走出病房，在電梯里，記者的淚水終于滑落。面對如此罕見的疾病，我們能做的，也許就是呼吁醫(yī)生和好心的人都來幫幫婭婭，就是為這個堅強的女孩子和家庭一些鼓勵與溫情。買了一些水果，記者重新回到病房，告訴婭婭和她的家人，一定要將樂觀堅持到底，因為會有更多的人來幫助他們。
編后：如果您知道治療骨溶解癥的最新資訊和方法，請撥打本報編輯部電話010-65363784，為婭婭伸出援手吧。
（責任編輯：唐鳳媛）
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