一些罕見的疾病在生活中雖然少見,但還是讓一些人不幸的遇上了,先天性皮膚缺損在全世界至今共有500列,雖然數(shù)字很少但是這樣的不幸,還是落在了溫州一個普通家庭里面,新生兒雙腿透明真是有這樣的事情嗎?
據(jù)查,截至去年9月,文獻(xiàn)資料顯示全世界僅為304例,有過報道的病例大概為500多例。”目前,這種疾病的病因尚不明確,也無統(tǒng)一的診療方案。經(jīng)過43天的隔離與精心治療,“透明寶寶”成功脫離危險回到了父母懷抱。
大家都知道新生兒一般都會經(jīng)過一系列的檢查看他們是不是健康的,但是沒想到最近一個小男孩出生后,雙腿竟然是透明的,這到底是怎么回事呢?讓我們一起了解一下,這個小孩子是得了什么病還是爸爸媽媽的基因出現(xiàn)了問題,現(xiàn)在這個小孩子的雙腿驚訝到了很多人,不過還是要努力讓他活下來。
“兩條腿像被剝?nèi)チ似つw一樣,顏色通紅,從大腿一直延伸到腳面。”男寶寶雙腿透明引關(guān)注!“這是我們醫(yī)院收治的首例該疾病患者。據(jù)查,截至去年9月,文獻(xiàn)資料顯示全世界僅為304例,有過報道的病例大概為500多例。”他與孩子的家屬溝通得知,孩子的父母都是溫州本地人,孩子是第二胎。陳喆焱說,目前,這種疾病的病因尚不明確,也無統(tǒng)一的診療方案。“基因突變、宮內(nèi)感染等都有可能。目前,這例病人已做了基因方面的篩查,結(jié)果還沒有出來。”
出生時雙腿皮膚完全透明,如此的“透明寶寶”幾乎驚呆了在場所有醫(yī)護(hù)人員。近日,溫州市人民醫(yī)院產(chǎn)科遇到了一名患有先天性皮膚缺損疾病的新生兒,實屬罕見。經(jīng)過43天的隔離與精心治療,“透明寶寶”成功脫離危險回到了父母懷抱。
先天性皮膚缺損是什么?
自1767年首次報道距今已有200多年,全世界共報道先天性皮膚缺失約500例,發(fā)病率為十萬分之一,中國見數(shù)十例報道。此間專家稱,該病大部分是因基因缺失而導(dǎo)致的,資料顯示死亡率達(dá)17.8%,可同時合并多種異?;蚧蔚暮币娂膊 D壳?,尚無成熟的治療經(jīng)驗可供參考,及時植皮手術(shù)覆蓋創(chuàng)面是挽救患兒生命的唯一措施。
看到小寶寶一出生就面臨著如此嚴(yán)重的疾病,讓我們不禁感到十分的痛心,雖然它以后還是能夠堅強(qiáng)的生活下去,命運中有時候的確有很多的不公,但是命運又怎能以公道而論,努力的生活好每一天,每一天都能看得見太陽,也許就是人生最基本的美好!