新生兒雙腿透明 全世界至今共500例

 　　一些罕見的疾病在生活中雖然少見，但還是讓一些人不幸的遇上了，先天性皮膚缺損在全世界至今共有500列，雖然數(shù)字很少但是這樣的不幸，還是落在了溫州一個普通家庭里面，新生兒雙腿透明真是有這樣的事情嗎？

　　據(jù)查，截至去年9月，文獻(xiàn)資料顯示全世界僅為304例，有過報道的病例大概為500多例。”目前，這種疾病的病因尚不明確，也無統(tǒng)一的診療方案。經(jīng)過43天的隔離與精心治療，“透明寶寶”成功脫離危險回到了父母懷抱。

　　大家都知道新生兒一般都會經(jīng)過一系列的檢查看他們是不是健康的，但是沒想到最近一個小男孩出生后，雙腿竟然是透明的，這到底是怎么回事呢？讓我們一起了解一下，這個小孩子是得了什么病還是爸爸媽媽的基因出現(xiàn)了問題，現(xiàn)在這個小孩子的雙腿驚訝到了很多人，不過還是要努力讓他活下來。

　　“兩條腿像被剝?nèi)チ似つw一樣，顏色通紅，從大腿一直延伸到腳面。”男寶寶雙腿透明引關(guān)注！“這是我們醫(yī)院收治的首例該疾病患者。據(jù)查，截至去年9月，文獻(xiàn)資料顯示全世界僅為304例，有過報道的病例大概為500多例。”他與孩子的家屬溝通得知，孩子的父母都是溫州本地人，孩子是第二胎。陳喆焱說，目前，這種疾病的病因尚不明確，也無統(tǒng)一的診療方案。“基因突變、宮內(nèi)感染等都有可能。目前，這例病人已做了基因方面的篩查，結(jié)果還沒有出來。”

　　出生時雙腿皮膚完全透明，如此的“透明寶寶”幾乎驚呆了在場所有醫(yī)護(hù)人員。近日，溫州市人民醫(yī)院產(chǎn)科遇到了一名患有先天性皮膚缺損疾病的新生兒，實屬罕見。經(jīng)過43天的隔離與精心治療，“透明寶寶”成功脫離危險回到了父母懷抱。

　　先天性皮膚缺損是什么？

　　自1767年首次報道距今已有200多年，全世界共報道先天性皮膚缺失約500例，發(fā)病率為十萬分之一，中國見數(shù)十例報道。此間專家稱，該病大部分是因基因缺失而導(dǎo)致的，資料顯示死亡率達(dá)17.8%，可同時合并多種異?；蚧蔚暮币娂膊　Ｄ壳?，尚無成熟的治療經(jīng)驗可供參考，及時植皮手術(shù)覆蓋創(chuàng)面是挽救患兒生命的唯一措施。

　　看到小寶寶一出生就面臨著如此嚴(yán)重的疾病，讓我們不禁感到十分的痛心，雖然它以后還是能夠堅強(qiáng)的生活下去，命運中有時候的確有很多的不公，但是命運又怎能以公道而論，努力的生活好每一天，每一天都能看得見太陽，也許就是人生最基本的美好！