您的位置:久久首頁> 母嬰> 懷孕期> 孕期保健 >概況

家族有“玻璃人”孕前要做篩查

發(fā)布時間: 2016-05-17 17:03:00      來源:網(wǎng)絡(luò)

用手機(jī)掃描二維碼在手機(jī)上繼續(xù)觀看

什么是自體免疫性肝炎
手機(jī)查看
導(dǎo)

有一群人,他們像玻璃一樣脆弱,每天都要活得小心謹(jǐn)慎,不能摔、不能碰、處處留心,不能發(fā)生任何小的身體意外。因為隨便一個磕碰,小小的一個傷口都會流血不止,輕微的內(nèi)出血也會對他們致殘致命

有一群人,他們像玻璃一樣脆弱,每天都要活得小心謹(jǐn)慎,不能摔、不能碰、處處留心,不能發(fā)生任何小的身體意外。因為隨便一個磕碰,小小的一個傷口都會流血不止,輕微的內(nèi)出血也會對他們致殘致命。他們就是“血友病人”。廣東約有血友病患者4000人,這種病通?;颊呤悄行裕允菙y帶者,專家強(qiáng)調(diào),有家族病史的女性,要做孕期篩查,避免生出血友病的患兒。

母為攜帶者兒50%發(fā)病率

4月17日是“世界血友病日”,廣東省250多名血友病患者在南方醫(yī)科大學(xué)廣東省血友病登記信息管理中心舉行血友病聯(lián)誼會。

血友病是一種遺傳性的血液疾病。正常人血液中含有凝血因子,但血友病患者卻缺乏這種凝血因子,或凝血因子不起作用,導(dǎo)致在出血時無法止血。凝血因子缺失的數(shù)量越多,血友病病情越重。當(dāng)意外受傷時,血友病患者就會不可控制地出血。根據(jù)統(tǒng)計,18歲以上的中重度血友病人91%會有肢體殘疾,因為他們的內(nèi)出血一般發(fā)生在關(guān)節(jié)、組織和肌肉內(nèi)部。關(guān)節(jié)和肌肉出血會引起嚴(yán)重的疼痛和殘疾。

廣東省血友病登記信息管理中心負(fù)責(zé)人、南方醫(yī)院血液內(nèi)科主任醫(yī)師孫競介紹,血友病的發(fā)病率約為十萬分之五到十,廣東省約有血友病患者4000人。

因為是遺傳性疾病,家族有血友病史的女性通常只是攜帶者,生出的男孩卻有50%的機(jī)會患血友病,因此血友病的患者通常為男性,女性血友病患者非常罕見。孫競說,如果父親是患者,母親正常,他們的女兒會是血友病攜帶者,男孩正常;如果母親是攜帶者,父親正常,那么女兒則有50%幾率是血友病攜帶者,兒子也有50%幾率發(fā)病。如果父母雙方都有血友病遺傳,子女患病的幾率更大。

因此他建議,血友病攜帶者的女性在懷孕時可進(jìn)行羊水篩查,或在懷孕4~5個月的時候做染色體檢查,看寶寶是否有患病的可能性。如果家族有血友病病史的,最好去醫(yī)院做血友病排查,看看自己有沒有遺傳這種病。

孫競提醒,如果家族有血友病史的女性,懷孕前最好做產(chǎn)前篩查,確定自己是否是血友病攜帶者,如果是,在懷孕2個月左右要做羊水篩查,或做染色體檢查,以確定孩子是否患血友病。

積極登記保證藥源

作為廣東省血友病登記信息管理中心負(fù)責(zé)人,孫競說,按發(fā)病率估算,廣東地區(qū)約有血友病患者4000人,但目前僅有600多名患者在信息管理中心登記?!把巡〉乃幬锬壳昂芫o缺,我們要憑登記在冊的患者數(shù)量去向國家申請用藥,為此希望有更多的血友病患者盡快到我們中心報到。”

血友病無法根治,目前只能用輸注凝血因子或血漿等,防止或減少出血次數(shù),阻止血友病關(guān)節(jié)病等出血相關(guān)并發(fā)癥的惡性循環(huán),使患者像正常人一樣生活、學(xué)習(xí)和工作。

然而凝血因子類藥物的供應(yīng)在我國很緊張,尤其在2007年后個別地方甚至“一藥難求”。孫競解釋,凝血因子類藥物屬于生物制品,只有兩年有效期,國家根據(jù)全國血友病患者的數(shù)量和用藥需求進(jìn)行生產(chǎn)或訂購,“特藥特用”。目前全國只有3家國有廠家具備生產(chǎn)凝血因子藥物的能力,另有1家外資藥廠的凝血因子產(chǎn)品允許在中國上市,總的來說供應(yīng)量不足。實行血友病登記信息管理制度后,各省根據(jù)血友病信息管理中心登記在冊的病人數(shù)量向國家申請治療藥物?!耙簿褪钦f,如果更多的血友病患者能來我們這里登記,我們所申請到的凝血因子類藥物會更多,更多的患者能得到系統(tǒng)治療,這是良性循環(huán)?!?/P>

血友病如何早發(fā)現(xiàn)?

孫競提醒,血友病應(yīng)做到早發(fā)現(xiàn)早治療,如果在18歲之前沒有得到系統(tǒng)治療,其中70%的患者會致殘。

當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子存在以下表現(xiàn)時,就要警惕血友病的可能:身上經(jīng)常青一塊紫一塊;孩子出牙時出血不止;學(xué)走路時腳經(jīng)常紅腫、疼痛等。孫競說,關(guān)節(jié)出血在血友病中很常見,最常出血的是膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)和踝關(guān)節(jié)。

(責(zé)任編輯:zxwq)

標(biāo)簽閱讀:

分享到:

相關(guān)閱讀

如何化好裸妝很重要  這些技巧不能少
如何化好裸妝很重要 這些技巧不能少
裸妝對于日常的女性來說,其實是非常受歡迎的一種妝容,看起來沒化妝,實際上全是裸妝的技巧,這樣對于整體的妝容,也是非常的清新自然,對大家的妝感也會非常的輕薄。皮膚雖然白皙但是不水潤沒 [詳細(xì)]
2019-07-17 14:06:24
如何避免夏季化妝不脫妝
如何避免夏季化妝不脫妝
進(jìn)入夏季以后,喜歡化妝的還是會經(jīng)常的化妝,對于愛美的女性來說,出門不化妝是不會出門的。所以,保持妝容的持久和干凈,這對女性的化妝手法和技巧都是很實用的。大多數(shù)女性都會化妝,即使是夏 [詳細(xì)]
2019-06-29 20:33:32
注重美容覺對皮膚和身體好  女性適合什么時候睡覺
注重美容覺對皮膚和身體好 女性適合什么時候睡覺
作為女性,想要好看的容顏,也需要一個健康的身體,因為健康的身體是一切的根本,這樣才能有長久的美麗。作為女性都是愛美的,各種美容,大家在平時都是非常的在意。良好的睡眠對任何人的身體都 [詳細(xì)]
2019-06-29 20:31:50
盤點女性掉發(fā)常見的原因  如何做好養(yǎng)護(hù)呢?
盤點女性掉發(fā)常見的原因 如何做好養(yǎng)護(hù)呢?
女性對于自己頭發(fā)的在意,不僅是做好洗頭,還有各種發(fā)型的塑造,這些都是需要好發(fā)質(zhì),這樣才能表達(dá)自己的美麗。作為女性都知道,保持好看的發(fā)型,適合自己的發(fā)型會非常的重要,這就是保持美麗的 [詳細(xì)]
2019-06-29 20:30:38
保持子宮年輕有哪些秘訣  試試這些經(jīng)典方法
保持子宮年輕有哪些秘訣 試試這些經(jīng)典方法
作為女性,想要維持子宮的健康,一定要注意做好預(yù)防,這樣才能保持子宮的健康,這樣不管是氣色還是健康問題,大家都是由內(nèi)而外的散發(fā)出來,會非常的明艷動人。子宮是是女性最重要的器官之一,是 [詳細(xì)]
2019-06-29 20:29:32
哪些壞習(xí)慣會影響牙齒健康 這些錯誤你犯了嗎?
哪些壞習(xí)慣會影響牙齒健康 這些錯誤你犯了嗎?
想要好好的護(hù)理牙齒的健康,大家在日常一定要注意做好預(yù)防的工作,因為口腔的衛(wèi)生需要注意做好預(yù)防和保護(hù),這樣才能避免口腔的衛(wèi)生問題。不管在什么年紀(jì),做好牙齒的護(hù)理都很重要,牙齒是我們口 [詳細(xì)]
2019-06-29 20:28:15
背部的保養(yǎng)比臉重要   女性如何做好保養(yǎng)
背部的保養(yǎng)比臉重要 女性如何做好保養(yǎng)
在日常生活中,大家會非常的注意保持臉部的干凈和衛(wèi)生,不管是使用各種面膜還是各種護(hù)膚品,大家花費的時間和金錢,都是很樂意的。其實作為女性不僅要重視臉部的保養(yǎng),后背的保養(yǎng)也非常的重要。 [詳細(xì)]
2019-06-29 20:27:15
女性護(hù)理陰道必不可少  哪些是健康的小方法
女性護(hù)理陰道必不可少 哪些是健康的小方法
作為女性應(yīng)該重視自己的私處護(hù)理,對于陰道的健康,在平時大家應(yīng)該重視護(hù)理,做好疾病的預(yù)防才能保持好健康。為了保養(yǎng)好陰道健康,大家子啊平時一定要注意護(hù)理,這樣才能保持好健康。女性的身體 [詳細(xì)]
2019-06-29 20:26:11
腹部按摩也是一種養(yǎng)生方法   常按摩祛百病
腹部按摩也是一種養(yǎng)生方法 常按摩祛百病
當(dāng)你久坐出現(xiàn)肩膀的疼痛,會找一些按摩店進(jìn)行放松,這對頸肩的放松,也是按摩手法的一種。如今很多白領(lǐng)或是工作人員去按摩放松,每次按摩以后,可以舒服一段時間。按摩是中醫(yī)傳統(tǒng)的養(yǎng)生方法之一 [詳細(xì)]
2019-06-29 20:25:20
夏季女性的身體敏感部位要認(rèn)真清洗  具體是哪些
夏季女性的身體敏感部位要認(rèn)真清洗 具體是哪些
到了夏季后,大家一定要注意做好身體的清洗工作,因為夏季會非常的喜歡流汗,出汗多,身體就需要做好清洗的工作,這樣才能避免疾病問題,對大家的健康才有好處。作為女性,每天都會洗澡至少1次 [詳細(xì)]
2019-06-29 19:08:10