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“玻璃”小孩缺的竟是膠原

發(fā)布時間: 2016-06-24 19:24:21      來源:網(wǎng)絡(luò)

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什么是自體免疫性肝炎
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德化縣雷峰鎮(zhèn)蕉溪村的一棟老房子里,秀珍將女兒小婷(化名)和小梅(化名)先后從房中抱出。至今,秀珍都不知道兩個女兒到底得了啥怪病。姐妹倆一不小心摔倒或碰到硬的東西就骨折,就像那易碎的玻璃娃娃。

小梅今年20歲,小婷17歲。她們的父母親、甚至是她們倆自己都已記不清身上有多少處地方骨折過。“至少都有七八十處”。過去,兩個女兒還小的時候,每次一骨折,秀珍就和婆婆抱著女兒往醫(yī)院趕,“帶她們?nèi)ソ庸恰?,可常常是剛接直的地方,第二天,又折了?/P>

專家說,小婷小梅得的這種病可能是先天性成骨不全,又叫脆骨病。目前這種疾病的成因不清楚,可能與基因突變有關(guān),壽命會較常人短。這種病癥無法治愈,而且小婷小梅兩姐妹已近20歲,治愈的可能性很小。此種疾病發(fā)生率并不高,據(jù)歐美國家統(tǒng)計,比例約為二萬分之一。

玻璃姐妹骨齡達(dá)150歲

吳家姐妹被接到廈門警備區(qū)醫(yī)院,在好心人的幫助下接受免費(fèi)治療。廈門警備區(qū)醫(yī)院肌營養(yǎng)不良癥治療中心陳國亮醫(yī)生認(rèn)為,這是一種罕見的疾病,一般在兩三歲時發(fā)病,患者的骨密度極低。骨齡片顯示,姐妹倆的骨齡居然都達(dá)到150歲!據(jù)介紹,姐妹倆現(xiàn)在身上還有60多處骨折。

資料顯示,這種病癥是由于患者體內(nèi)先天缺乏參與骨頭生長的重要物質(zhì)――膠原。因此骨質(zhì)變得非常薄,如同一件極易破碎的玻璃器皿,稍有不協(xié)調(diào)的動作,即可引發(fā)骨折。同時,由于發(fā)育時“原料不夠”,不光骨頭長度長不足,骨頭質(zhì)地也軟,任何增加的一點(diǎn)點(diǎn)體重,都會壓得患者腿部“長條狀”的股骨、脛骨、腓骨長成“弓”形。

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玻璃姐妹的日常生活

由于腿骨變形,小梅和小婷姐妹倆看上去令人心疼。但意外的是,病床上的她們滿臉陽光,言談舉止沒有一絲沉重,花樣年華,愛美的姐妹倆不忘將頭發(fā)梳得整整齊齊,還別上了漂亮的發(fā)卡。

“難過也是一天,快樂也是一天,姐姐你說對嗎?”小梅純真地看著記者說,“來廈門能看到大海,太高興了!”無法想像,沒上過一天學(xué)的姐妹倆硬是靠著家里那臺黑白電視機(jī)學(xué)會了說普通話和認(rèn)字。姐妹倆心靈手巧,會繡十字繡;來到廈門后,警備區(qū)醫(yī)院的戰(zhàn)士給她們搬來電腦,接上網(wǎng)線,她們很快就學(xué)會了QQ聊天,還養(yǎng)了電子寵物。

“我和孩子的爸爸從來沒想過放棄她們,現(xiàn)在最擔(dān)心的是將來我們老了,走了,誰來照顧她們……”媽媽說,9年前,他們冒險又生下一個兒子,幸好兒子是健康的,“我們希望將來弟弟能照顧兩個姐姐”。

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