“脆弱皮膚，堅韌關(guān)懷”法國優(yōu)格持續(xù)關(guān)愛中國蝴蝶寶貝

     9月20日，法國優(yōu)格國際醫(yī)療集團(tuán)旗下優(yōu)格基金會在法國駐中國大使館接受了蝴蝶寶貝關(guān)愛中心的表彰，以肯定其一直以來為中國遺傳性大皰性表皮松解癥患兒（也稱為“蝴蝶寶貝”）作出的貢獻(xiàn)。據(jù)悉，蝴蝶寶貝關(guān)愛中心是我國唯一針對遺傳性大皰性表皮松解癥這一罕見病的公益機(jī)構(gòu)。優(yōu)格基金會自2015年以來，持續(xù)不斷為蝴蝶寶貝關(guān)愛中心提供專業(yè)咨詢并捐贈創(chuàng)傷護(hù)理產(chǎn)品，同時積極開展針對患兒家長的家庭護(hù)理知識培訓(xùn)，并在醫(yī)生和護(hù)士人群中普及創(chuàng)傷護(hù)理的最佳實踐。在2015年至2016年期間，共有超過350名“蝴蝶寶貝”在優(yōu)格基金會的幫助下接受了治療。

    優(yōu)格基金會董事會成員Pierre Moustial 先生（兼任法國優(yōu)格國際醫(yī)療集團(tuán)首席執(zhí)行官），法國駐華大使館衛(wèi)生和社會事務(wù)參贊謝思珂先生(Mr. Benoit SEVCIK) ，蝴蝶寶貝關(guān)愛中心理事長周迎春先生及主任楊夢竹女士共同出席了本次頒獎活動并發(fā)表講話。此后，Pierre Moustial等一行人共同前往北京大學(xué)第一醫(yī)院拜訪國內(nèi)大皰性表皮松解癥領(lǐng)域的頂級專家林志淼博士。

    患兒、患者家屬與蝴蝶寶貝關(guān)愛中心工作人員、法國優(yōu)格基金會工作人員合影留念

    罕見疾病，皮膚脆弱猶如蝶翅

    “蝴蝶寶貝”是一種罕見病患者的名字，他們所患的是人類罕見病中公認(rèn)最痛苦的疾病之一：遺傳性大皰性表皮松解癥。他們的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，一觸即爛，發(fā)病率從幾萬分之一至幾十萬分之一不等。

    遺傳性大皰性表皮松解癥（Epidermolysis Bullosa, 又稱EB）是主要由于皮膚結(jié)構(gòu)蛋白缺陷而導(dǎo)致的一組疾病，皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，稍微受到外力如輕微碰撞、摩擦，皮膚上就會出現(xiàn)水皰、糜爛，繼發(fā)感染，且容易引發(fā)嚴(yán)重并發(fā)癥，如食道粘膜狹窄、手指并指攣縮、角膜瘢痕化導(dǎo)致眼睛失明等。

    據(jù)介紹，由于這種疾病目前無法根治，患者家庭唯一能做的就是每天檢查，發(fā)現(xiàn)新的水泡就戳破放水，避免水皰變大，然后再涂藥并包扎起來防止感染。然而資料顯示，國內(nèi)EB患者大量使用的紅霉素軟膏、百多邦軟膏等藥膏都是強(qiáng)效抗生素，不適合長期在傷口上使用。目前國際上先進(jìn)的做法是只做傷口消毒然后無菌包扎，盡量少用藥膏。但國內(nèi)很少有患者可以做到這一點。

    作為中國唯一專注于“EB”的公益機(jī)構(gòu)，蝴蝶寶貝關(guān)愛中心由患者和其親友在2014年成立，一直給予國內(nèi)EB患兒各種支持，旨在通過各種教育以及援助項目，改善中國遺傳性大皰性表皮松解癥患者及家庭的生活質(zhì)量。

    優(yōu)格基金會，堅韌關(guān)懷始終不斷

    “優(yōu)格基金會自2015年以來，持續(xù)為我們提供了大量的敷料和技術(shù)支持，幫助我們更好地為EB患兒們服務(wù)。我們衷心希望這份愛心能繼續(xù)傳遞下去，也希望社會能給罕見病患者更多支持以及包容。”蝴蝶寶貝關(guān)愛中心理事長周迎春先生在頒獎典禮上介紹道，“國內(nèi)EB患者目前已有數(shù)萬名，但因其相對少見，以及社會公眾缺乏對EB以及該群體的了解，患者在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的基本權(quán)益無法得到保障。直至近年來，媒體和公眾開始對罕見病漸漸關(guān)注，情況才稍有改善。”

    蝴蝶寶貝關(guān)愛中心理事長周迎春先生介紹中國蝴蝶寶貝生活現(xiàn)狀

    自成立以來，蝴蝶寶貝關(guān)愛中心便與優(yōu)格基金會建立了長期戰(zhàn)略合作伙伴關(guān)系，優(yōu)格基金會每年會向中國EB患者提供一定數(shù)量的免費(fèi)敷料。2015年以來，隨著登記患者人數(shù)的增加，優(yōu)格基金會已陸續(xù)向蝴蝶寶貝關(guān)愛中心捐贈敷料264,340片，每年幫助至少200位患兒。

    “優(yōu)格基金會在2010年創(chuàng)辦，延續(xù)了法國優(yōu)格國際醫(yī)療集團(tuán)作為一家旨在幫助人類愈合傷口的公司理念。我們決定在世界范圍內(nèi)為EB患者提供支持，在中國，我們與蝴蝶寶貝關(guān)愛中心合作，希望廣大群眾能注意到我們的“蝴蝶寶貝”，并與我們一起理解、關(guān)愛和呵護(hù)他們” 優(yōu)格基金會董事會成員Pierre Moustial 先生（兼任法國優(yōu)格國際醫(yī)療集團(tuán)首席執(zhí)行官）在接受表彰時中說道，“我們希望可以通過優(yōu)格基金會的綿薄力量幫助這些罕見病患兒，改善他們的生活質(zhì)量，也希望能喚起社會對這種罕見病以及“蝴蝶寶貝”們更多的關(guān)注。”

    優(yōu)格基金會董事會成員Pierre Moustial 先生（兼任法國優(yōu)格國際醫(yī)療集團(tuán)首席執(zhí)行官）介紹法國優(yōu)格基金會與蝴蝶寶貝關(guān)愛中心的合作與對中國市場的長期承諾

    關(guān)于優(yōu)格基金會

    優(yōu)格基金會創(chuàng)立于2010年，由Hervé Le Lous（法國優(yōu)格國際醫(yī)療集團(tuán)主席）所主持，基金會與患者和專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員共同致力于先進(jìn)的傷口護(hù)理和兒童健康。除此之外，基金會支持科學(xué)研究，疾病預(yù)防，并為相關(guān)領(lǐng)域頒發(fā)獎項并進(jìn)行捐贈。

    自建立以來，基金會始終致力于抗擊大皰性表皮松解癥（EB）——一種影響著世界各地許多兒童的罕見遺傳性皮膚病。因此，基金會支持著法國、波蘭、哥倫比亞、中國、阿爾及利亞和越南的許多相關(guān)舉措，例如，對專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)、創(chuàng)傷護(hù)理產(chǎn)品的捐贈、開展針對患兒家長的家庭護(hù)理知識培訓(xùn)與在醫(yī)生和護(hù)士人群中普及創(chuàng)傷護(hù)理的最佳實踐。